AUTISMO

Hoje, no dia mundial da conscientização do autismo, temos o prazer de publicar uma entrevista muito especial com a Mãelabarista Ana Sauter. Aqui ela nos conta  sobre os desafios para buscar tratamentos e profissionais qualificados, lidar com a falta de informação das pessoas, convivência, alegrias e a felicidade a cada conquista da filha.

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1. Como você descobriu o autismo da sua filha?
Por volta dos 18 meses (ate este momento ela vinha se desenvolvendo normalmente) de idade comecei a notar comportamentos diferentes em relação ao desenvolvimento típico para a idade, tenho outros 3 filhos e percebi que a Aline tinha algumas diferenças em relação a eles, a partir daí começou minha peregrinação pelos médicos, do pediatra fui encaminhada( após muita insistência minha) para o neurologista infantil que encaminhou para avaliação psicológica  e após 4 sessões com a Aline e uma comigo a psicóloga nos deu o diagnostico: “Sua filha e autista.” Ela discorreu brevemente sobre o que era autismo e disse sobre o prognostico, que não poderia afirmar se a Aline iria falar ou não etc. Todo este processo levou mais de 6 meses e o diagnostico dela foi fechado com 2 anos ( recebi o laudo na data do aniversario dela),diagnostico este que eu não tinha duvidas pois já havia lido muita coisa a respeito e ela se encaixava em quase todas as características.

 

2. Como é ser mãe de  uma menina autista? Como é ser mãe da Aline?
Ser mãe de uma menina autista é o mesmo que ser mãe dos meus outros filhos, porém requer muito mais dedicação e estudo para tentar entender este mundo que é muito singular.
Ser mãe da Aline me fez uma pessoa melhor, me fez enxergar o mundo de outra maneira, sendo mais sensível as pessoas com necessidades especiais, consegui enxergar que nem toda a deficiência é aparente, me fez sentir um amor imensurável e inexplicável que me motiva a cada dia a lutar por ela.

3. Já passou por alguma situação desconfortável?
Sim, por várias, por exemplo em um supermercado no qual eu utilizei a fila preferencial (que é um direito adquirido, pois o autismo está enquadrado na lei dos deficientes), por ela não ter uma deficiência aparente( física)  o caixa me disse: “senhora, essa fila é preferencial” –  “Sim”, eu respondi, e ele continuou nos olhando e quando chegou nossa vez ele repetiu, aí eu disse: “Se estou nesta fila é porque tenho direito”, ele ainda desconfiado continuou a nos olhar, neste momento eu falei:  “Ela é autista, nem toda a deficiência é aparente.” Surpreso ele respondeu: “Nossa, nem parece!”

A partir deste momento se desculpou e começou a perguntar e querer se informar sobre o autismo.

4. O que você diria para uma mãe que se sente desconfortável e não sabe como lidar quando seu filho “normal” aponta uma criança com necessidades especiais em público? Como pais podem explicar aos filhos essas diferenças para que situações assim sejam evitadas e principalmente compreendidas e aceitas?
Eu diria que a melhor maneira é não fingir ou fugir da situação, mas sim a partir desta experiência tentar ensina-lo de que algumas pessoas andam com suas pernas e outras precisam de cadeira de roda, algumas fazem sons estranhos, pois ainda não aprenderam  a falar ( ele usa estes sons para expressar se esta feliz ou triste), mostre a seu filho algo em comum com aquela criança pois antes da deficiência existe um  ser humano.
Acredito que podemos fazer uma sociedade melhor e menos preconceituosa ensinando desde casa que existem as diferenças, que não somos todos iguais, se possível devemos oportunizar aos nosso filhos o  contato a conivência com as diferenças.

5. E como lidar com as questões da escola?
No caso da Aline a questão da escola é um pouco complicada, pois o caso dela e mais acentuado, nós temos dificuldades em relação a alfabetização e etc. , mas na questão da inclusão social temos obtido sucesso pois as crianças da escola adoram ela, todos querem ajuda-la, o quadro de funcionários também e maravilhoso desde a portaria ate a diretoria, a escola abraçou a causa, a Aline tem a sorte de ter uma professora de apoio que é uma pessoa maravilhosa e ótima profissional.
Nós temos um longo caminho pela frente no que se diz respeito a inclusão, pois na minha opinião incluir não é o aluno se adaptar a escola, mais sim a escola ao aluno, pois cada um tem a sua particularidade, no caso do autismo as adaptações necessárias vão além das barreiras arquitetônicas, o olhar precisa ser individualizado.

6. Como a Aline está hoje?
Aline está com 8 anos e vem se desenvolvendo a cada dia, nós temos percorrido um caminho longo e difícil, mas temos vencido a cada dia, ela ainda é não verbal (não fala), usa um sistema de12342763_1085255438174158_1109341875296802546_n comunicação chamado PECS ( comunicação alternativa por troca de figuras), frequenta a escola regular, tem uma agenda lotada com terapias diversas, ama passear, adora shopping e parques, é uma criança feliz e sapeca.

7. Existem profissionais qualificados para o tratamento de uma criança autista em sua cidade? Acha suficiente?
Temos sim, mas isso foi conquistado com o passar dos anos, pois há 06 anos atrás, quando tive o diagnóstico, era muito difícil e por muito tempo precisei recorrer a profissionais de fora, diante desta necessidade eu comecei a organizar cursos e palestras nesta área do autismo, pois eu não tinha a possibilidade de viajar para poder me capacitar para ajudar minha filha. Eu digo que nós, pais, precisamos ter o conhecimento, temos  que deter a informação, pois informação é poder, terapeutas e profissionais passam pela vida de nossos filhos e nós permanecemos, por isso precisamos saber como ensina-los na sua maneira diferente de aprender.
Ainda acho insuficiente a quantidade de profissionais e o mais critico, em minha opinião, é a falta de união deles, pois ouvimos do médico que o tratamento do autismo precisa ser multidisciplinar e muitas vezes não conseguimos este trabalho em equipe.

8. Por que o Dia Mundial de Conscientização do Autismo é tão importante?
É tão importante pois precisamos abrir os olhos da sociedade para um assunto de extrema relevância,  o autismo é um transtorno que já atinge mais de 70 milhões de pessoas em todo o  mundo, já é mais comum que câncer e diabetes, porém ainda tão desconhecido,  precisamos conscientizar para diminuirmos o preconceito, as barreiras que muitas famílias enfrentam por falta de atendimento adequado, precisamos conscientizar para que o diagnóstico do autismo seja precoce, pois temos mais chances de que a criança se desenvolva adequadamente, acredito que a conscientização de hoje criará uma sociedade mais inclusiva e menos preconceituosa amanhã, e que todos os outros dias devem ser  importantes também, pois devemos fazer nossa parte a cada dia.

♥DESABAFO:
Eu amo  Aline  incondicionalmente, porém odeio o AUTISMO, ele roubou de nossa família muitos sonhos, roubou da Aline muitas oportunidades, roubou a voz dela que ate hoje não tive a oportunidade de ouvir. Não me sinto uma mãe privilegiada ou escolhida por ter uma filha AUTISTA, admiro a força e a  garra de muitas mulheres que conheço com seus filhos especiais autistas ou não, mas não me sinto especial por isso pois sei que é o amor quer nos move.

Ana Sauter

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